– Она кога деветгодишната аутистична ќерка ќе ти каже: „Мамо, дојди!“, а тебе ти звучи како да ти ја раскажала „Војна и мир“. Ова е мој твит од 2016 година.

Еден од многуте примери што ми потврдија дека се разликувам од другите мајки што имаат деца со типичен развој и дека мене радост ќе ми приредува еден нов збор, работи и активности кои за другите се вообичаени и не ги забележуваат, затоа што се подразбираат, а мене ми се чини како моето дете да искачило врв на планина. Ерато отвори еден нов свет за мене и за моето семејство.

Родителите на децата со атипичен развој минуваат низ неколку фази од моментот на осознавањето дека детето има проблем до моментот на прифаќањето на состојбата, но има и родители што остануваат заглавени некаде помеѓу. Да се бориш со состојбата на своето дете и истовремено со нефункционалниот и дискриминаторски систем е исцрпувачко!

Во моментите кога сфативме дека Ерато е во спектарот, сфативме дека во нашата земја генерално многу малку се знае и се зборува за аутизмот! Многу прашања, малку одговори!

Не прифаќам дека моето дете е помалку важно и нема да дозволам некој да го третира како такво!

Како семејство знаевме дека ние сме нејзиниот глас и дека тој глас ќе сакаме да се чуе, без илузии дека ќе направиме чуда, но ќе ја анимираме јавноста и ќе ја потсетуваме државата на нејзините обврски, заедно со сите други родители што сакаат да бидат слушнати и сакаат да направат промени.

Јас, мојот сопруг и постарата ќерка станавме активисти за правата на децата со аутизам и правата на сите деца/лица со атипичен развој. Аргументирано посочуваме кои и каде се проблемите со кои се соочува оваа популација, проблеми кои се нивно секојдневие.

Влегувањето во образовниот систем, кое беше особено тешко, ја покажа вистинската слика на нашето општество, која беше поразителна, едноставно родители оставени сами на себе и на своите материјални можности. Тогаш се соочивме и со луѓе што немаа ни малку разбирање, луѓе лишени од каква било емпатија, луѓе вчудовидени дека ние воопшто се осмелуваме да го запишеме во редовна настава нашето дете и така ги доведеме нивните деца во контакт со едно „такво“ дете.

Тешки моменти за родител и во такви ситуации не може и не смее човек да остане нем! Од моментите кога почна нашата борба досега се имаат случено одредени чекори кон прифаќање и подобрување на одредени услови, но далеку од доволно. Системот би бил комотен кога не би имало активисти кои му го нарушуваат комфорот, но тоа би значело дека системот функционира по право и пропис, што секако кај нас не е случај.

Ако јас како родител и малку имам придонесено во будењето на свеста и особено ако сум помогнала барем на еден родител да ја прифати состојбата на своето дете, ќе биде радост за мене.

Ерато е седумнаесетгодишна девојка. Таа сè уште се радува на чоколадо, посета на маркет и прошетка во парк. Кога ја гледам нејзината радост, нејзината искреност, нејзините секогаш љубопитни очи, помислувам дека воопшто не е фер да се обидуваме да ја внесеме во нашиот свет. Светот на лицата со аутизам е свет искрен, свет без љубомора и завист, сосема спротивен од нашиот!

Ерато нè направи подобри луѓе во секој поглед, ни отвори нови хоризонти, ни даде едно сосема ново гледање на животот, нови моменти на радост и благодарам што e наша.